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Soutien pour Elwan et sa famille

Soutien pour Elwan et sa famille


(English text below)

Aujourd’hui, j’ai besoin de votre aide pour aider mon papa et ma maman à acheter un véhicule adapté aux personnes en situation de handicap. Je m’appelle Elwan et je vais vous raconter mon histoire.

J’ai 6 ans. Il y a 4 ans et demi, j’ai été hospitalisé pour une bronchiolite. La routine me direz-vous. Mais malheureusement, je n’ai pas eu de chance et, suite à un enchaînement d’erreurs médicales (on m’a intubé beaucoup trop tôt sans avoir pris le temps de connaître mon état de santé et on m’a injecté une dose de médicaments beaucoup trop forte), j’ai fait un arrêt cardio-respiratoire. Je n’ai pas pu respirer pendant 15 minutes, et, pendant tout ce long moment, mon cerveau n’a pas reçu d’oxygène. Alors voilà, suite à cela, je suis resté 6 longs mois dans le coma. Les médecins avaient peu d’espoir pour ma vie, ils voulaient même me laisser partir, mais, du haut de mes presque 2 ans, j’ai fini par me réveiller.

Seulement, lorsque je me suis réveillé, je n’étais plus le même : j’ai à peine 2 ans et me voilà tétraplégique, sourd, aveugle, nourri par une sonde dans mon estomac (on appelle ça la gastrostomie), et je n’aurais plus jamais de réel contact avec l’extérieur.

Aujourd’hui, je ne peux pas aller à l’école mais j’ai pu trouver une place dans un Institut Médico-Educatif où on me prend en charge tous les jours de la semaine. J’ai besoin de beaucoup de soins, un kiné vient me voir tous les jours pour m’aider à mobiliser mes membres. Il parait que je suis un “cas d’école”, je suis un peu unique en mon genre !

Je suis un battant, j’ai réussi à survivre à 15 minutes sans respirer alors que je n’étais qu’un bébé, vous en connaissez beaucoup vous ? Je n’ai pas toujours eu de la chance mais avec mes parents et mes deux petits chiens, je suis un petit garçon heureux de vivre. Il y a peu, j’ai même souri à mon papa pour la première fois.

Alors bien-sûr, aujourd’hui, mes parents font tout pour me donner la plus belle vie possible : ils me font vivre des expériences incroyables, j’ai même fait un baptême de l’air avec mon papa !

Seulement, me donner la vie que je mérite a un coût considérable. Pour vous donner un exemple, j’ai besoin, depuis que je suis sorti de l’hôpital d’une poussette médicalisée, d’un siège pour le bain afin que mes parents puissent me laver, ainsi que d’un siège auto adapté. Pourtant, la Sécurité Sociale ne rembourse mes parents que pour un seul de ces objets une fois tous les trois ans. Bien qu’ils se soient toujours adaptés pour me donner le plus de facilités et font tout leur possible pour m’aider, aujourd’hui ils ont besoin de votre aide.

Mon papa a acheté un véhicule pour pouvoir transporter tout le matériel qui m’est nécessaire, mais celui-ci n’est pas du tout adapté à mon handicap et il est très dangereux pour moi d’y voyager. C’est pour ça qu’aujourd’hui, il souhaite acheter un véhicule adapté pour les personnes avec un polyhandicap comme le mien mais vous imaginez, vous ? ça coûte plus de 40 000 € !

Aujourd’hui, j’aimerais vous demander d’aider mon papa et ma maman dans cette acquisition qui me changera la vie : je pourrai avec ce véhicule aller à l’IME, à tous mes rendez-vous médicaux, faire les courses, me balader, faire des activités, voyager, ... vivre quoi et en toute sécurité. Par ailleurs, ce véhicule m’est vraiment nécessaire car il permettrait également de protéger le dos de mes parents qui me portent plusieurs fois quotidiennement. Pourquoi ? Parce que je pèse déjà 20 kilos pardi ! Sans parler du matériel qui m’accompagne partout, celui-ci pèse au moins 50 kilos !

Alors voilà, si mon histoire vous touche, un don, même de 1 euro, pourrait m’être d’une grande aide.

Si vous ne souhaitez ou ne pouvez pas faire de dons, je vous serais très reconnaissant de partager mon histoire auprès de vos proches.

Merci d’avance.

Elwan

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Today, I need your support to help my mom and dad buy a vehicle adapted for people with disabilities. My name is Elwan and this is my story.

I am 6 years old. Four and a half years ago, I was admitted in an hospital for bronchiolitis. You might say I’m not the only child to get through this, which is entirely true. But unfortunately, I was not lucky and, following a series of medical errors (I was intubated too early and I received a dose of medication that was much too strong for a young child.), I went into cardiorespiratory arrest. I couldn't breathe for 15 minutes, and during that time, my brain didn't get any oxygen. As a result, I fell into a coma for 6 long months. The doctors had little hope for my life, they even wanted to let me go, but, at the age of almost 2, I finally woke up.

However, I woke up as a totally different person. I am barely 2 years old and here I am, quadriplegic, deaf, blind, fed by a tube in my stomach (it's called gastrostomy), and I will no longer have any real interactions with the outside world.

Today, I can't go to school, but I was able to find a place in a “medicoeducational instituates” (MEI) where they take care of me on a daily basis, from Monday to Friday. I need a lot of medical care, a physiotherapist comes to see me every day to help me mobilize my limbs. It seems that I am a "textbook case", I am a bit unique in a way!

For my loved ones, I am a “fighter”, I managed to survive 15 minutes without breathing when I was just a baby. Even though I have not always been lucky, with my parents and my two little dogs looking after me, I am happy. I even smiled at my dad for the first time recently.

Obviously my parents do everything they can to make my life better. They truly want to make me live incredible experiences, I even made a first flight with my dad!

That being said, giving me the life I deserve has a considerable cost. To give you an example, since I got out of the hospital, I need a medicalized stroller, a bath seat so that my parents can wash me, and an adapted car seat. However, the Social Security only reimburses my parents for one of these items once every three years. Although they have always made sacrifices to give me a better life, today they need your help.

My dad bought a vehicle to transport all the equipment I need, but it is not suited to my disability and it is very dangerous for me to be moved around in that vehicle. That's why today, my dad wants to buy a vehicle adapted for people with a multiple disabilities like me, but can you imagine? It costs more than 40 000 €!

Today, I kindly ask you to help us acquire this vehicle that will change my life: I will be able with this vehicle to go to the MEI, to all my medical appointments, to travel, ... in other words, to live safely. Additionally, this vehicle is really a “must have” because it would also protect the back of my parents who carry me several times daily. Why do I say that ? Because I already weigh 20 kilos! Not to mention the equipment that goes along with me everywhere, which weighs at least 50 kilos!

In a nutshell, if you read all of this and my story affects you, I would be very grateful if you can take the time to make a donation. Even it’s only 1 euro, it means the world to me.

If you don't want to or can't make a donation, I kindly ask you to share my story with your friends and family.

Thank you in advance.

Elwan

2 568,66 € Collectés sur 40 000 €

6%
59 Jours restants
109 Participations

Organisateur

Boutni Saïd

Profil vérifié

Bénéficiaire

Elwan